Pages Menu
Categories Menu

Posted by on 30-11-2016 in Overig nieuws, SGS Nieuws

Simultaan schaken tegen de wereldkampioen (?)

Via schaakster Henriët Springelkamp kreeg ik het verzoek om aandacht te schenken aan een heel goed doel waarbij schaken een belangrijke pijler vormt. Wil je een potje schaken met de huidige (?) wereldkampioen en ben je in de gelegenheid om als sponsor bij te dragen, meld je dan aan.

De tekst uit het persbericht:

Project: Kinderen in ademnood
Projectleiders: prof.dr. Irene Mathijssen, prof.dr. Eppo Wolvius, dr. Sarah Versnel
Kosten: €180.000
Contactpersoon:
Martijn Cornelissen, mob: 06 18 52 43 28; m.cornelissen@erasmusmc.nl
www.stichtinghoofdzaak.nl

Korte projectomschrijving
Jaarlijks worden in het Erasmus MC Sophia zo’n 150 nieuwe patiënten behandeld met een aangeboren afwijking aan het gezicht of de schedel. Zo’n zogenaamde craniofaciale afwijking is zeldzaam en het Sophia is door het ministerie van VWS aangewezen als hét expertisecentrum voor kinderen met deze aandoening. Een belangrijke en soms levensbedreigende afwijking is de vernauwde ademweg wat normaal ademen verhinderd.Het craniofaciale team van het Sophia wil met dit project de oorzaken van dit probleem beter begrijpen zodat de behandeling effectiever wordt.

Ik ben anders, maar niet dom
Wanneer een kind wordt geboren met aan afwijking aan het gezicht of de schedel staat de wereld op zijn kop. Een kind met een afwijkende schedelvorm, wijd uitstaande ogen en een gespleten verhemelte – hoe lief het ook is – roept eerder schrik op dan vertedering. De afwijking wordt craniosynostose genoemd en heeft grote consequenties. Er anders uitzien betekent minder geaccepteerd worden in de maatschappij, aangestaard en gepest worden en minder kans op een baan of een partner. De buitenwereld denkt vaak dat een kind met een afwijking aan het gezicht of de schedel minder begaafd is. Maar in de meeste gevallen
zijn deze kinderen normaal intelligent.

Operaties
Vaak worden als gevolg van de afwijkingen ook vitale functies bedreigd. Een kind kan soms niet goed praten, zien of horen. Het craniofaciale team van het Sophia Kinderziekenhuis doet er alles aan om de kwaliteit van leven van deze kinderen te verbeteren en de kansen op een gelijkwaardige positie in de maatschappij te bevorderen. Het betekent in de praktijk dat kinderen met een craniofaciale afwijking veel operaties zullen moeten ondergaan. Binnen het eerste levensjaar wordt een operatie aan het schedeldak verricht ter correctie. Daarna zullen er nog vele volgen. Craniosynostose kan samengaan met andere aangeboren aandoeningen, zoals een abnormale aanleg van bovenkaak en de oogkassen, hersenen, handen en voeten, wat extra functionele beperkingen met zich meebrengt.

Ademnood
Een belangrijke en levensbedreigende complicatie vormt de vernauwde ademweg. De bovenste ademweg is onvoldoende aangelegd waardoor de kinderen moeite hebben met ademhalen. Het gevolg kan zijn een structureel ademtekort, ernstige slaapproblemen, een trage groei en ontwikkeling, en gedragsproblemen. Als er sprake is van een zeer vernauwde ademweg zal het kind direct na de geboorte geopereerd moeten worden om er voor te zorgen dat het kan ademen.

Het Craniofaciaal Centrum Erasmus MC Sophia
Het Craniofaciaal Centrum in het Sophia Kinderziekenhuis is hét expertise centrum voor kinderen met een afwijking aan het gezicht of de schedel. Binnen het craniofaciale centrum zijn meerdere specialismen werkzaam, onder meer plastische chirurgie, neurochirurgie, kaakchirurgie, kindergeneeskunde, KNO, radiologie, en orthodontie. Samen hebben zij de ambitie een goed resultaat te bereiken voor deze bijzondere kinderen die een kwetsbare positie innemen in de samenleving.

Begroting Project Kinderen in ademnood
Kosten onderzoeker baten
Jaar 1 60.000 Schaakbenefiet 100.000
Jaar 2 60.000 Financiering overige fondsen 80.000
Jaar 3 60.000
Totaal 180.000 180.000
Toelichting op de begroting: de kosten van het project zijn de salariskosten van een onderzoeker die gedurende 3 jaar
voor de uitvoering van dit hele project wordt aangesteld.